La FEHAP, la FHF, la FHP et UNICANCER avaient pourtant largement contribué à sa naissance, mais les 4 fédérations refusent d’adhérer à l’Institut National des Données de Santé.
Co-fondatrices de l’Institut des Données de Santé (IDS) depuis 2007, les fédérations hospitalières ont soutenu la mise en œuvre du partage et de l’ouverture des données de santé, participant activement aux travaux de la commission Open Data dont les conclusions avaient donné lieu à un large consensus.
Mais l’Institut National des Données de Santé (INDS) est à rebours de cette volonté d’« open data » et de sécurisation de l’accès permanent des acteurs aux données de santé que rassemblera le futur Système National des Données de Santé (SNDS).
Des restrictions à l’accès aux données de santé sont imposées aux fédérations hospitalières. Le décret publié en décembre 2016 relatif au SNDS restreint l’accès aux données de santé pour les fédérations et pour 98% des hôpitaux et cliniques en multipliant les obstacles administratifs.
Cette situation engendre, une inégalité de traitement inadmissible : d’autres organismes, dont l’objet est parfois bien éloigné du champ de la santé, se voient attribuer un accès permanent aux données. Tout ceci est construit sur des arguties juridiques contestables.
Dans de telles conditions, la création de l’INDS ne peut être vue que comme une restriction excessive de l’accès à ces données par les services de l’Etat dans le but d’en contrôler l’usage et ses utilisateurs. Il est tout à fait incompréhensible qu’en 2017, à l’heure où les grands défis pour la santé exigent la participation de tous à l’amélioration des connaissances, ce soit l’option du « close data » qui ait finalement été retenue.
Il faut rappeler que l’ensemble des établissements de santé publics et privés sont des fournisseurs essentiels de données à l’INDS, dont ils se voient paradoxalement écartés. Dans ce contexte, les fédérations hospitalières ont pris la décision de ne pas adhérer à l’INDS.
Les fédérations hospitalières souhaitent réaffirmer la nécessité, pour leur rôle de représentation, de veille et d’analyse territoriale, d’un accès permanent et fluide aux données de santé. A travers ce refus d’accès permanent, c’est aussi le déni de la mission d’intérêt général, et la peur du partage d’information indispensable à un dialogue équilibré et constructif qui se manifestent.
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